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*轉自商業週刊

*不一樣的世界

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如果人都是黏土所碩造,那麼殘障人士就是撿你所剩下的黏土!

上帝給你這個完美的身軀,是否該想過要如何運用他,保護他?

以下是這期商業週刊的報導,請慢慢品味..

//大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話。

祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。

但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。

懷孕的我,抑制聞到異味想逃走的衝動,拿出預備的彩色筆與畫冊,祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭,舉起右手大拇指表示「讚!」然後抬起短而粗壯的雙腿,以小象跑步的姿態,重踩地面,砰、砰、砰、砰的跑過來,攫抓我手上的東西。


他將右手捏住鼻子,左手從右手與鼻子中的空隙穿過,比出大象手勢,然後用手點畫冊,示意我畫出來。我看懂了,畫出大象,他指著自己,興奮的原地跳躍。緊接著,他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來,他就豎起大拇指鼓勵我,畫不出來,他就發明更貼切的手勢,希望我能懂。

我們就這樣交起朋友。之後,他擠眉弄眼,在鏡頭前左晃右晃的跳舞,並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內,表達的欲望,如火山熔岩般,劈劈剝剝的燃燒著。

從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡,祥祥沒說過一句話,只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。他,也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉,更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前,他一臉困惑,不知道那是什麼。

祥祥來到世界的第一年,幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸,每天下工就急忙衝至醫院,對著祥祥喃喃說著:「你要勇健些,勇健些啊……」,邊說邊流淚。與其說是給孩子聽,不如說是給自己聽。這段期間,祥祥在醫院間流浪,換過三次醫院,動過四次手術。最後,他爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。但,他是個不一樣的孩子:用鼻子進食(替代嘴巴)、在喉頭穿一個洞呼吸(替代鼻子)。

「醫生說,三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。這麼多年了,輪也要輪到我們啊!要堅持下去,要有信心!」父親紅著雙眼難掩激動:「如果以後他能說話,好希望他能清楚叫我一聲:爸爸。」

三月三日,祥祥開始上復健課,原本連口水都不會吞,不會用鼻子呼吸的他,在短短一個月內,竟然,懂得用鼻子呼吸的方法,也開始嘗試吞嚥,並願意佩帶人工聲帶,練習發音了。瓊雅高興的說,若手術成功,癒後可望有驚人進展!

曾經,祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持,與他自己的生命韌力,讓他戰勝死神。如今,幸運之神是否能順利降臨?

但就算手術成功,他的未來,路還很長,社會能支持他、繼續給他機會嗎?

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